Los niños que padecen esta enfermedad, que puede poner en peligro su vida, necesitan todo el apoyo y el cariño que puedan brindarles sus padres. Probablemente tengan que sufrir repetidas hospitalizaciones, que, a su vez, supongan someterse a procedimientos dolorosos. Los padres tienen que hacer acopio de todos su recursos internos para aprender a manejar la ansiedad y el estrés de esta problema tan devastador. Deben tener mecanismos de superación bien definidos y útiles, así como contar con grupos de apoyo. Las exigencias de tiempo y de energía que tienen los padres encargados de cuidar a un niño enfermo de IDCG pueden ser abrumadoras.